Maladie, handicap... ; comment vivez vous avec??

[-Tib-]

Bonjour,

je voulais savoir si vous aviez autour de vous ou vous meme etiez ateint d'une maladie??Et surtout comment vivez vous avec??

Il me semble qu'il n'y a pas de topic sur sa , si tel est el contraire alors excusez moi

[admin**]

slt

tu ne t'es pas trompé, j'ai moi-même crée ce topic et moi-même décidé qu'on le jette à la corbeille.

bonne journée.

[Francky]

Vivre avec une personne malade dans son entourage n'est pas toujours facile, mais il faut toujours garder le moral afin de le rassurer, l'encourager dans sa guerison

[sympatiquebitch]

Je m'y connais la dessus...

En effet:
1)mon cousin est né avec une anomalie cellulaire dont uniquement 20 personnes dans le monde sont atteints...la réalité qui dépasse la fiction
Il est mort a lage de trois ans

2) ma soeur est quadriparésique. Elle ne parle pas, ne mange pas toute seule et, bien sure, ne marche pas. Mais le pire, c'est qu'elle a toute sa consciance...
Son cas a elle aussi est rare....un des seuls cas de cytomégalovirus étudié...

3)Mon oncle...lui ben c'était le cancer généralisé...il est mort a 56 ans

Je me crois donc assez "expérimentée"...

[Raptor (Verdè)]

Moi aussi...

Le pays natal de ma mere est le portugal est elle a du émigrer en france a lage de 8 ans. Elle est atteinte d'Hostéonécrose de la hanche et ne plus pratiquement marcher .elle a subit a ce jour 10 opérations.
Elle souffre énormémént et cela influe beaucoup aussi sur notre vie de famille.
Aucun remede n'existe concretement pour soigner ca définitivemet.l'été dernier on tlui a posé une prothese qui est sorie de la jambe....

Moila maladie,je trouve ca injuste

[nico_tine06]

Moi je me suis deja fait opérer 6 fois

[Chucky]

*Privé*

[luigi-wii-fi-ds]

moi mon grand pere a était malade du foi il a failli y passer

[Invité]

supprimé par son auteur

[mOrbidity]

Les trois personnes que j'ai connues qui ont ete atteintes de maladies ont deja quitté notre monde.
L'une avait le parkinson, la deuxieme c'etait le cancer du sein et la derniere, avait le cancer de l'uterus.
En effet, c'est tres difficile moralement pour les proches, dont je fais partie. Je ne donne pas trop de details a ce sujet, je considere cela un peu personnelle.
Dans ma famille, il y egalement plusieurs personnes depressives. Surtout deux tres proches. Je ne parle pas d'une simple depression, c'est quand meme assez intense. C'est surtout difficile d'etre avec ces gens-la, meme si on sait que ce n'est pas de leur faute.
Plus d'une fois, j'ai fais du benevolat dans des centres differents de personnes agees.
Ce ne sont peut-etre pas des cas rares, mais je pense etre assez familiere avec la maladie.

[Skiptonick]

paraliserdepuis 4 mois a cause d'un AVC(accident vasculaire cèrèbral gauche tout ce cotè m'est interdit par mon cerveau mais cela se soigne j'ai une jambe valide et l'autre non les kinès se battent pour que le reste revienne vite car ils savent que mon fauteuil roulant j'en ai marre!!!!!)alors qu'elle charge immense l'on devient pour les proches lavage toilettage le pipi et le reste enfin vous avez comprisl'on se sent comme un boulet pour les autres quoiqu'avec le teps s'habituent et savent que je vais guerrirplus que le bras gauche et sa main qui reffusent de cooperrercela vient mais trop lentement a mon gout aussi embettant d'ecrire d'un doigt

[Takara-sama]

Bon, je n'ai pas une maladie très grâve par rapport à ce que j'ai pu lire sur ce topic mais bon je vais quand même le mettre.

J'ai depuis l'âge de 2 ans du psoriasis, il s'agit d'une maladie de la peau comme l'eczéma qui souvent héréditaire, je l'ai dans mon père en fait.

Maintenant ça va j'en seulement dans les cheveux mais étant enfant j'en avais également sur le corps, à chaque mouvement je m'ouvrais les endroits où se frottaient les habits ou la peau. Depuis à part parfois de fortes pertes de cheveux ou de crise où je dois courir j'ai la dermato ça va.

C'est une maladie qui ne se guérit pas, parfois elle disparaît mais les spécialistes ignores pourquoi et comment. Actuellement je suis sous traitement corticoïdes, du coup j'ai sur le côté gauche quasiment plus de cheveux ^^' sans parler du fait que je suis malade tous les jours et que je suis assez irritable en plus de la prise de poids.

Pour ce qui est de la vie de tous les jours, il y a l'hygiène de vie bien sûr. Je dois prendre des shampoings et gel douche spéciaux qui ne sentent pas vraiment bon ( en même temps je m'en fiche ça m'aide à baisser la crise ) et je ne peux pas porter certains habits comme ceux en laine ou en cashmere (pas les moyens de m'en payer de toute façon ^^ ). Disant que le plus dur c'est le regard des autres, étant à l'école j'en ai souffert des années où j'avais honte de moi et où je me cachais derrière des vêtements amples et les cheveux coupés très courts.

Ah vii, une autre chose, je n'ose pas allé dans les piscines ^^' en été comme en hiver sinon j'attrape une poussée et je perds encore plus de cheveux. Quand on a une maladie c'est déjà dur pour nous-même mais lorsque les autres critiquent c'est encore pire, certaines doivent le savoir en tout cas. Pour mon cas, on m'appelle depuis toute petite "Croûteuse" donc ça marque un peu ^^'.

[Gislaine]

Mon mari est atteint de la maladie de Biermer ( anémie grave dû à une carence profonde la vitamine B12 ,il a une injontion par mois de la B12 et à vie ), nous l'avons appris il y a trois ans !
J'ai une peite insuffisance rénale que je surveille régulièrement et ce satané eczéma depuis que je suis petite seule la cortisone me soulage Voilà voilou ..

[pat2408]

Moi je connais la maladie j'ai une spondylarthrite ankylosante qui s'est déclarée il y a trois ans. Anti inflammatoires insuffisants et poussée très douloureuse. Actuellement sous traitement par piqûre sous anti TNF Alpha. Pas facile à gérer tout ça..Heureusement je suis bien entourée. Actuellement je suis arrêtée pour une grosse poussée mais je compte bien reprendre le boulot, à mi temps s'il le faut. Entre se battre contre la maladie et les soucis financiers je connais aussi. Y a des moments on où rit encore, et y a des moments où on en a marre de se battre.Voili voilà. C'est pas simple.

[lilou.57]

Moi mon handicape je le vit très bien !!! C'est bientôt fini vous me dirai, mais n'empeche que passer 1 an l cl sur une chaise àa vous change la vie... mais pour moi c'est en bien.... j'ai toujours garder le moral et j'ai fui le plus posible les questions du style: comment ça vas... D'ailleurs les seuls personne à qui je répond à cette question sesont les médecins !!Un petit conseil, arrêter de deander à un malade comment il vas, c'est le pire truc à faire, parler lui du temps, de tout mais pas de sa maladie ou de sn handicape... ce topic devrait même pas exister ou alors s'intituler autrement dans le style: Maladie handicape, comment voyer vous la vie ou un truc dans le genre... mais je pense q'on en parle déjà suffisament dans la vie, pour en parler encore d'avantage... faut aller de l'avant et passer outre ça et surtout pour oublir la douleur tant physique que moral... parce que si y a bien un truc qui ma fait vraiment souffir mais à un point, c'est le jour ou un petit garçon haut comme trois pomme à dit à sa maman en me fixant des yeux: maman la dame elle est dans un fauteuil, pourquoi elle peut plus marcher? et des histoires comme ça je pe vousen racontez à la pelle, mais quel intérêt ??? Non, moi je pense que le meilleur médoc, c'est d'aller de l'avant et passez outre ça !

[Lounaa]

takara as tu essayé les uv a l'hopital moi j'ai un pityriasis je fait des séances et sa marche bien certains comme toi ont du psoriasis et en font aussi renseigne toi

[chara33]

Moi je sent pas beaucoup ma main gauche à cause d'une coupure au poignet. La j'ai le bras droit dans le platre à cause d'une coupure, j'ai ressu un coup de patin au hockey... J'ai eu plein d'autre accident...

Voila, aussi Bonne chance à vous tous

[Drummer]

Bonjour,
Je crois que j'en connais un rayon sur l'handicap.

Depuis que j'ai 9 ans, j'ai un handicap visuel. J'ai eu un décollement de la rétine (qui peut se comparer à un film dans un appareil photo 35mm). Donc, celle-ci s'est décoller dans les 2 yeux. J'ai eu 6 opérations aux yeux pour essayer de réparer le tout. Je suis maintenant aveugle complètement de l'oeil droit, et j'ai une vision de 6/21 de l'oeil gauche. Cela veux dire que ce qu'une personne ayant une vision normale voit à 21 pieds (environs 7 mètres) je dois être à 6 pieds (environs 2 mètres) pour voir la même chose que la personne.

je ne pourrai jamais conduire de voiture.
Mon handicap a nécessité beaucoup d'adaptation à l'école, des feuilles plus grosses, assis devant, des téléscopes, preneur de notes, etc.
Mais aujourd'hui je suis stagiaire finissant en Techniques de Travail Social et j'entre à l'université à l'automne pour faire mon bacc en travail social.

J,ai maintenant 20 ans, et je crois que je m'en suis quand même bien sortit.
De plus, depuis 3 ans, je fais de l'arthrite rhumatoïde juvénile avec un rhumatisme articulaire aigüe. J'ai une injection de methotrexat à tous les semaines, du salazopyrin à prendre le matin et le soir, et du novo methacin (anti inflammatoire) a prendre en même temps. Je reçois aussi une injection de pénicillin à tout les mois pour protéger mes organes internes.

Mais lol, je garde le moral! Je ne sais pas comment, mais je le fais!

BOnne journée à tous

[Drummer]

Moi mon handicape je le vit très bien !!! C'est bientôt fini vous me dirai, mais n'empeche que passer 1 an l cl sur une chaise àa vous change la vie... mais pour moi c'est en bien.... j'ai toujours garder le moral et j'ai fui le plus posible les questions du style: comment ça vas... D'ailleurs les seuls personne à qui je répond à cette question sesont les médecins !!Un petit conseil, arrêter de deander à un malade comment il vas, c'est le pire truc à faire, parler lui du temps, de tout mais pas de sa maladie ou de sn handicape... ce topic devrait même pas exister ou alors s'intituler autrement dans le style: Maladie handicape, comment voyer vous la vie ou un truc dans le genre... mais je pense q'on en parle déjà suffisament dans la vie, pour en parler encore d'avantage... faut aller de l'avant et passer outre ça et surtout pour oublir la douleur tant physique que moral... parce que si y a bien un truc qui ma fait vraiment souffir mais à un point, c'est le jour ou un petit garçon haut comme trois pomme à dit à sa maman en me fixant des yeux: maman la dame elle est dans un fauteuil, pourquoi elle peut plus marcher? et des histoires comme ça je pe vousen racontez à la pelle, mais quel intérêt ??? Non, moi je pense que le meilleur médoc, c'est d'aller de l'avant et passez outre ça !

Je ne suis pas vraiment en accord avec toi. J'ai passé une année dans les hôpitaux a subir opérations par dessus opération. J'ai du me coucher sur le ventre pendant 6 semaines, la tête en bas, car mes opérations aux yeux l'obligeaient. Au contraire, je crois que d'en parler le plus possible ça peut aider a passer à travers. Moi grâce à ça j'ai découvert la musique, la batterie, la guitare, le piano, etc. Sans ça, je ne serait pas la aujourd'hui.
Mais je peux comprendre qu'à la longue, toujours toujours se faire demander comment ça va, on ne veut pas vraiment le dire, par peur que la personne ne veuille pas vraiment entendre ce qu'on a a dire. Il arrive qu'une personne nous demande comment ça va, juste pour la forme, sans vraiment s'intéresser à nous et si on lui réponds non, nous lui voyons les yeux baisser en se disant : J'aurais pas du poser la question, j'en ai pour 3 heures à l'entendre.

je ne crois pas qu'il y est un moyen miracle pour passer à travers une maladie ou un handicap. Il faut voir devant en croyant en nous, mais parfois, il nous est impossible de franchir la route seule. Il faut reconnaitre ses forces et ses faiblesse et continuer de faire ce qui marche bien, et arrêter de faire ce qui ne marche pas!

Bref, j'ai assez parler pour aujourd'hui je pense! Mais C'est vrai que je changerait le titre pour Maladie ou Handicap: Comment voyez-vous la vie.

Bye!

[vanda]

Quand on n'est atteint d'une maladie chronique on se rend compte que la terre est divisée en deux, d'un côté ceux qui sortent facilement dans la rue et de l'autre les malades qui restent souvent caché chez eux ou à l'hôpital.
Quand on fait parti des malades on s'aperçoit qu'il y a plein de malades sur terre et souvent que nous sommes entouré de gens qui souffrent d'une pathologie ou d'une autre.
Mais l'humain est pudique et la maladie fait fuir les amis, fatigue la famille alors on n'en parle pas.
Heureusement il y a les forums spécialisé, pour ma part le forum sur la polyarthrite m'a beaucoup aidé.
Il faut savoir s'entourrer et ne pas hésiter à en parler ça aide.
je vais mieux et je profite encore plus fort des moments où je me sent comme tout le monde!

[reeper]

Bonsoir,

En ce qui concerne les maladies chroniques, je suis atteint d'une maladie orpheline, qui se manifeste depuis que j'ai l'âge de 4 ans environ.
Cette maladie (que l'on nomme "Syndrôme de Marschall") se manifeste par des crises de fièvre, des maux de gorge, des aphtes, une fatigue générale...
Et là ou c''est le plus "étrange", c'est de constater qu'elles sont plus ou moins régulières (étant petit, j'avais facilement trois jours à 39.5°C, puis rebelote 15 jours plus tard...)
Personne ne sait pour le moment si cette maladie est génétique ou non...

Et chaque personne atteinte a des syndromes plus ou moins défférents (j'ai été le premier à être "diagnostiqué atteint" du syndrôme !)

[dilon deraborne]

Moi, mon oncle et ma tante sont sourd et muet, et du que j ne maîtrise pas trop la langue des signes, j'essaye de mefaire cmprendre autrement...
Sinon, pour ceux qui sont ou ont des proches malades, désolé pour vous.