Maladie orpheline : besoin d'aide

[Opalie]

Bonjour,
j'ai lu les règles et je n'ai rien vu qui s'oppose à un petit appel à l'aide !

Je tiens à préciser que ceci n'est pas un hoax, tel qu'on en reçoit des tonnes par mail !!

L'une des mamans de mon forum a eu des jumeaux qui ont aujourd'hui 14 mois. L'un d'eux est atteint d'une maladie dite "orpheline" (=très peu courante donc pas ou peu de recherche pour trouver des traitements).
Les médecins français viennent de la laisser tomber et de lui annoncer que son fils était condamné.

Son seul espoir reste de contacter un médecin américain spécialisé dans cette maladie.
On ne vous demande pas d'argent, mais juste de signer la pétition pour faire accélérer les choses, car les jours de Noa son compter.

Merci de signer la pétition : http://poussinous.oldiblog.com/?page=lastnews&id=195646

Encore merci pour Noa qui se bat pour vivre.

Christel

[Patchouli]

bonjour
je viens d'aller sur son blog (enfin celui de la maman)
et j'ai fais une petite recherche il n'est pas mentionné de décès.
bref je penses que c'est peut-etre pour eviter aux gens d'avoir peur

mais voici ce que j'ai trouvé avant d'aller aux states :

PARIS Hôpital Necker - Enfants Malades INSERM U 393 - Service de génétique
ESDN : Réseau européen des dysplasies du squelette
M. Dr Jacky BONAVENTURE

PARIS Hôpital Necker - Enfants Malades INSERM U 393 - Département de génétique
Réseau sur les maladies osseuses constitutionnelles
Mme Dr Martine LE MERRER

est-ce que cette maman est allez les voir ?
paris est quand meme plus pres et puis Necker à la reputation sérieuse pour les maladies rares...

a plus

Amicalement
O* Patchouli *O

[Opalie]

Bonjour,

merci pour ton message et tes recherches.
concernant l'avis de décès, son fils est toujours en vie et se bat pour le rester.
Je pense qu'elle ou plutôt, ils (avec son mari) ont fait toutes les démarches possibles en France mais je lui transmettrai ton message.

Encore Merci !!

[Patchouli]

ho bah tu sais Opalie, c'est vraiment pas grand chose vraiment meme rien.
je suis de tout coeur avec eux, je sais trop ce que ça peux etre que de se retrouver seul face à la maladie.
je ne sais si ton message ici va interresser grand monde, (majorité de "très jeune" enfants pour certains)
pour ma part je fais un lien sur mes forums
voilà plus je ne penses pas pouvoir bien que si tel est le cas passe moi un mot

bien solidairement
O* Patchouli *O

[Opalie]

pour le côté "jeune" du forum, je m'en suis rendu compte Mais je me suis dis que si cela ne touchait ne serait-ce qu'un personne, c'était toujours une signature de plus !!

Et puis, les jeunes aussi peuvent se sentir concerné .

Merci, pour la proposition de mettre un lien sur ton forum !! Plus de monde signerons, mieux ils seront entendu et plus Noa aura de chance....

Encore merci pour eux !!!

[::Edje::]

J'ai pour ma part aussi signé.
J'espère que tout ira bien pour Noa et que la famille tiendra le coup.

[Opalie]

Bonjour !!

Merci à ceux et celles qui ont signé cette pétition et qui la font circuler.
Je viens vous donner les dernières nouvelles de la maman de Noa.
Ce n'est pas encore gagné mais ça avance...

cela avance de plus en plus, et de nouvelles pistes ...

Sinon, bonne nouvelle : le chirurgien des states nous a envoyé un mail, il souhaite voir les radios et irm de Noa, pour voir s'il peut bien faire quelque chose (Merci au bof d’une amie d’un fofo qui s'est tout de même déplacé jusqu'à chez lui pour le voir !!!!).
Donc affaire à suivre ... dès demain, je me débrouille pour avoir ses foutus radios, car à priori, ils ne le donnent pas avec le dossier médical.

Et on a peut-être trouvé un autre médecin, mais cette fois-ci en France, au CHU de Nancy, mais pas encore sur, donc affaire à suivre ...

Sinon, pour la pétition, on est à 1138, j'hallucine grâce et tout ça, c'est grâce à vous toutes !!!!

[did46]

c'est quoi le lien exact pour signer?je le trouve pas sur la page d'acceuil,dsl

[Opalie]

le voici : http://www.mesopinions.com/Aidez-nous-a-sauver-notre-fils---petition-petitions-f72c15d586782d8557f1e0f418826224.html

il se trouve en dessous de l'adresse des parents.

Merci pour Noa et sa famille.

[Risheena]

Voila pour moi, c'est fait, j'ai signé les pétition.

[J.P.S]

Bonjour,
j'ai lu les règles et je n'ai rien vu qui s'oppose à un petit appel à l'aide !

Je tiens à préciser que ceci n'est pas un hoax, tel qu'on en reçoit des tonnes par mail !!

L'une des mamans de mon forum a eu des jumeaux qui ont aujourd'hui 14 mois. L'un d'eux est atteint d'une maladie dite "orpheline" (=très peu courante donc pas ou peu de recherche pour trouver des traitements).
Les médecins français viennent de la laisser tomber et de lui annoncer que son fils était condamné.

Son seul espoir reste de contacter un médecin américain spécialisé dans cette maladie.
On ne vous demande pas d'argent, mais juste de signer la pétition pour faire accélérer les choses, car les jours de Noa son compter.

Merci de signer la pétition : http://poussinous.oldiblog.com/?page=lastnews&id=195646

Encore merci pour Noa qui se bat pour vivre.

Christel

J'ai signé cette pétiton mais cela dit j'aurais bine aimé savoir ce qu'est cette maladie orpheline et ainsi que son nom. Merci .

[raikage]

AH! Ils veulent laisser mourrir un jumeau! Quel honte! Je vais signer. (Solidarité des jumeaux(; )

[Neurone Solitaire]

Voila c'est bon j'ai signé !

SOLIDARITE !

[Invité]

> J.P.S : Le nom a été donné sur le blog.

J'ai trouvé cet article sur le site d'Orphanet au sujet de cette maladie en faisant une recherche google : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2311

[J.P.S]

> J.P.S : Le nom a été donné sur le blog.

J'ai trouvé cet article sur le site d'Orphanet au sujet de cette maladie en faisant une recherche google : [url=http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2311

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2311[/quote[/url]] Oui merci Katt j'ai vu apres coup en retournant à l'acceuil de ce blog. J'ai posté trop vite sans allez d'abord sur ce blog j'aurais du aller voir et ensuite poster si il y avait quelque chose à poster ..... mi a culpa, mi a maxi culpa !! désolé !!

Merci pour le lien quand même !!

[pat2408]

BONJOUR J AI SIGNE LA PETITION. J ESPERE QUE LES PARENTS PARVIENDRONT A SOIGNER LEUR PETIT BOUT DE CHOU.